●ＮＯＲＤ（National Organization for Rare Disorders：http://www.rarediseases.org/)
希少疾患専門の情報サイト。有益な情報は有料。英語
●医薬品機構（http://www.kiko.go.jp/）
医薬品副作用被害救済・研究振興調査機構
●患者のホンネさん（http://anvil.pobox.ne.jp/kan/)
たたかう戦士ネットワークがあります。ここでは、自分の病気と同じ人を探すために、自己の情報（病名、メールアドレス）を載せてもらえます。
●「NPO法人 明日の医療を考える会」(http://med-npo.net:8080/)
患者会をつくるお手伝いをしてくれます。当サイト後援団体。
●「ＮＰＯ法人楽患ねっと」(http://www.rakkan.net/)
患者さんの「会いたい、知りたい、役立ちたい」という希望に応えるために、場（コミュニティ）づくりに貢献。患者会を作る支援をしてくれます。疾患別等によって、患者会が整理して登録されています。患者会の登録もできます。
●GeneticSupport（ジェネティックサポートボランティア）・・・GSさんは、情報収集提供の会社で、そのジェネティックサポート（GS)さんがおこなうボランティア活動で、交流の仲介をしてくれる。リンク豊富。翻訳も豊富。
●KENの超闘病記http://www.marrow.or.jp/KEN/menu.html・・・希少疾患とは関係ありませんが、わからない事についてどんな心がけでとりくむか？疾患関係なく参考になることが多いと思います。リンク集も役立ちます。
